Fu una foto che fece il giro del mondo e generò commozione quella del 2013 con papa Francesco che teneva tra le braccia, accarezzandolo, Vinicio Riva, un uomo affetto da una neurofibromatosi (il morbo di Recklinghausen) che gli aveva deturpato il volto e la testa. Il protagonista di quell'immagine è morto ieri, a 63 anni, all’ospedale di Vicenza, dov'era ricoverato da tempo. L’incontro con il Pontefice, uno dei tanti gesti di autentica inclusione ai quali ci ha abituato Papa Francesco, avvenne in occasione di un’udienza generale in Vaticano il 6 novembre 2013. Vinicio era arrivato in piazza San Pietro con un viaggio dell’Unitalsi, accompagnato da una zia, Caterina Lotto. Era stata la donna a raccontare, intervistata dal Giornale di Vicenza, l’emozione di quell'incontro. «È stato molto emozionante anche per me. Quando ci ha visto - disse Caterina, allora tutrice di Vinicio e di sua sorella - il Papa è stato in silenzio: si è preso Vinicio e se l’è stretto forte al petto. Non ha detto una parola, ma mi ha rivolto uno sguardo molto intenso». Le immagini del gesto toccante di Papa Francesco, che accarezza la nuca di Vinicio sfigurata dalle tantissime deformazioni provocate dalla neurofibromatosi di tipo 1, rimbalzarono sulle tv e sui siti web dei cinque continenti, e accesero i riflettori su una patologia genetica, piuttosto diffusa, che imprigiona chi ne soffre nello stigma sociale, e lo porta a nascondersi dalla gente. Anche il presidente della regione Veneto, Luca Zaia, ha voluto esprimere il suo personale cordoglio per la scomparsa di Vinicio Riva: «L'immagine di un lungo abbraccio tra Papa Francesco e Vinicio durante un’udienza ha fatto il giro del mondo, ricordando a tutti che l’inclusione e la socializzazione, di fronte a tutte le barriere che potrebbero creare isolamento nella malattia, sono un diritto universale e un dovere per tutta la società». Molto emozionate anche le parole di Francesco Gozzo, il sindaco di Isola Vicentina, dove Vinicio viveva. «L'ho sempre visto in paese, fin da piccolo - ha scritto su Facebook - e cercavo di andare oltre la sua malattia che lo rendeva, come diceva lui, 'un essere deformè agli occhi dei più. Sotto la superficie della sua pelle, nonostante la voce rauca che a volte si stentava a capire, c'era una persona incommensurabilmente gentile e disponibile, quasi oltre la dimensione umana». Dal sito malattierare.hsr.it
Che cos'è il morbo di Recklinghausen
La Neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) o malattia di Von Recklinghausen è una malattia genetica a trasmissione autosomica dominante con prevalente interessamento neurocutaneo, possibili complicanze oculistiche, ortopediche, neurologiche, oncologiche e internistiche. Nella restante porzione i soggetti affetti sono gli unici del loro nucleo familiare (casi sporadici). I segni clinici cutanei più frequenti sono le macchie caffè latte, la lentigginosi ascellare e inguinale, e i neurofibromi cutanei, sottocutanei o plessiformi. La condizione si caratterizza per la comparsa età specifica dei segni/sintomi e delle complicanze, e per l’estrema variabilità, sia in ambito intra che interfamiliare. CHI COLPISCE? L’incidenza alla nascita è pari a 1 su 2500-3000. In circa il 50% la condizione è ereditata da un genitore, anch’esso affetto. SINTOMATOLOGIA • Sei o più macchie caffè latte di dimensioni > 5mm nell’età infantile e >15mm nei soggetti in età postpuberale • Lentigginosi ascellare e o inguinale • Due o più noduli di Lisch • Glioma del nervo ottico • Lesioni ossee distintive (displasia della tibia con o senza pseudo artrosi e/o displasia dello sfenoide • Neurofibromi cutanei e sottocutanei • Neurofibromi plessiformi • Macrocefalia • Bassa statura • Disturbi dell’apprendimento PERCHE' CI SI AMMALA Mutazioni o delezioni del gene NF1, localizzato sul cromosoma 17 sono causative della Neurofibromatosi tipo 1. Le mutazioni possono essere ereditate da un genitore affetto oppure essere una mutazione de novo, non ereditata. Un genitore affetto può trasmettere alla progenie la malattia con un rischio del 50%. TERAPIA Non esiste una terapia per la neurofibromatosi tipo 1, ma esistono terapie per le possibili complicanze. Per tutte le complicanze l’approccio terapeutico non si differenzia da quello impostato per la stessa problematica quando riscontrata in soggetti non affetti da neurofibromatosi tipo 1.