Giovedì 17 Ottobre 2024

Scopre di avere la "malattia del vampiro": "L'aglio mi uccide". Ecco cos’è la porfiria: i sintomi e le cause

Mondo

White garlic placed on a dark brown wood floor.

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Da più di 30 anni vive come Dracula e ora vuole farlo sapere a tutti. E’ la storia di Phoenix Nightingale, 32 anni e mamma di due bimbi, che dopo anni di attacchi di vomito, crisi neurologiche e di ricoveri ha scoperto che la causa principale è nell’aglio, e che per lei potrebbe rivelarsi addirittura fatale. Ma non si tratta di una semplice allergia: la malattia di cui soffre - la «porfiria acuta intermittente» - è una patologia metabolica rarissima che, se scatenata, provoca sintomi come dolore, emicrania, costipazione e vomito per giorni interi. La gente, ha spiegato la donna, la chiama «malattia dei vampiri"; si sospetta, infatti, che il Conte Dracula, Vlad III, fosse affetto da questo disturbo, che ha ispirato la favola dei vampiri che odiano l’aglio e sono avversi alla luce del sole. «Gli effetti collaterali neurologici possono indurre gli altri a pensare che le persone affette da questa condizione siano state dei mostri o siano possedute», commenta Phoenix spiegando di aver deciso di raccontare la sua storia affinché chi soffre della sua stessa malattia non si senta sola: «Devono esserci più persone là fuori che ne soffrono e che vengono chiamate pazze». Ma come si convive con la «malattia dei vampiri"? La donna, che vive in Minnesota, racconta di essere costretta a evitare qualsiasi alimento che contenga zolfo, perché mangiarlo in «quantità elevate o per un periodo prolungato potrebbe essere fatale». I sintomi, ha aggiunto, possono «comparire dal nulla» o iniziare a manifestarsi settimane prima di un attacco. «Sono molto attenta a ciò che metto nel mio corpo. Evito molti cibi. Mi limito agli alimenti che so essere sicuri. Non posso nemmeno prendere la maggior parte dei farmaci», ha detto. In particolare, continua Phoenix, «non mangio aglio da quando mi è stato diagnosticato. Non potrei mai mangiare pane all’aglio. Potrebbe farmi venire attacchi pericolosi per la vita». Si tratta di casi di vomito di due giorni, a volte 60 volte nel corso di un episodio, con anche difficoltà respiratorie. Nightingale, riporta il New York Post, ha contato più di 480 attacchi nel corso della sua vita, mentre cercava risposte, alla disperata ricerca di una diagnosi che è arrivata solo l’anno scorso. Il dolore, ha aggiunto, non può essere risolto nemmeno con farmaci da prescrizione, insistendo sul fatto che è peggio del parto. «Ho avuto un attacco in cui non sono andata in ospedale ed è durato 40 ore. Vomito ininterrotto, perdita di coscienza, urla e pianti», ha raccontato. «Ho partorito due bambini ed è peggio del parto. E’ un’agonia». Tutto ciò rende particolarmente difficile cenare al ristorante, dato che l’aglio è un ingrediente popolare in molte cucine, e la donna evita anche l’uva rossa, la soia, l’alcol e il caffè. «Quando esco a cena, a meno che non sia un posto che conosco, guardo il menu e piango perché non so cosa posso mangiare e preferisco attenermi ai cibi sicuri», ha spiegato. Non solo. Data la rarità della patologia non è facile trovare dottori preparati: «Quando vado da un medico o in ospedale, devono cercare su Google la mia condizione». La speranza di Phoenix ora è quella di poter «contribuire a cambiare il sistema medico per le diagnosi misteriose e i malati cronici».

Cos’è la porfiria: i sintomi e le cause

La porfiria è un gruppo di malattie rare, di origine genetica, che colpiscono il metabolismo dell'eme, una componente essenziale dell'emoglobina, la proteina che trasporta l'ossigeno nel sangue. La porfiria si verifica a causa di un difetto in uno degli enzimi necessari per la sintesi dell'eme, portando all'accumulo di porfirine, sostanze chimiche precursori dell'eme, che diventano tossiche quando raggiungono livelli elevati nel corpo.

Perché viene chiamata "malattia del vampiro"

La porfiria viene spesso associata ai vampiri a causa dei sintomi che possono ricordare alcune caratteristiche mitiche dei vampiri. Questa connessione deriva da alcune manifestazioni cliniche tipiche, in particolare:

  1. Fotosensibilità: molte forme di porfiria causano estrema sensibilità alla luce del sole, provocando lesioni cutanee, vesciche e danni alla pelle, come nel mito dei vampiri che evitano la luce del giorno.
  2. Anemia: alcune persone con porfiria soffrono di anemia cronica, che può causare pallore, una caratteristica spesso attribuita ai vampiri.
  3. Avversione all'aglio: si dice che i vampiri temano l'aglio, e in alcune forme di porfiria, l'aglio può scatenare crisi acute poiché contiene composti di zolfo che peggiorano i sintomi.
  4. Problemi neurologici: la porfiria può causare crisi neurologiche e psichiatriche, portando a comportamenti alterati che, nel passato, potevano essere interpretati come "possessioni" o comportamenti mostruosi.

Tipologie di porfiria

Le porfirie si suddividono in due categorie principali:

Sintomi della porfiria

I sintomi variano in base alla tipologia, ma possono includere:

Cause

Le cause della porfiria sono legate a mutazioni genetiche che compromettono la produzione dell'eme. Fattori esterni come l'assunzione di farmaci, l'esposizione a certe sostanze chimiche, il consumo di alcol o infezioni possono scatenare una crisi nei pazienti predisposti.

Trattamento

Non esiste una cura definitiva per la porfiria, ma la gestione si basa su:

In sintesi, la porfiria è una malattia complessa che, per i suoi sintomi peculiari, è stata associata al mito dei vampiri, soprattutto per la fotosensibilità e l'avversione all'aglio.

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