È morto all’ospedale Gaslini di Genova il piccolo Cesare Zambon, bambino di sei anni cieco da quando aveva un anno e mezzo a causa di un tumore cerebrale inoperabile provocato dalla neurofibromatosi, una rara patologia che coinvolge più organi.
«Ciao Cece del mio cuore, sei stato coraggioso, senza paura, fino alla fine. Circondati dal nostro amore, grazie agli angeli del "Guscio dei bimbi" dell’Istituto Gaslini, sei andato via da questa vita a cui tu hai dato tanto, senza chiedere niente - scrive la mamma Valentina sui social di #CeceZambon-. Ti ho fatto una promessa: non essere arrabbiata con questa vita. E ce la metterò tutta per far si che il mio cuore urli solo cose belle in tuo nome. Tu ora vai, finalmente Libero! Corri Cece, veloce come la luce, braccia aperte e vai...».
Sui social attraverso il profilo @la_storia_di_cesare la famiglia di "Cece" originaria di Conegliano (Treviso) ha raccontato i progressi del bambino che non vedeva con gli occhi ma con il cuore.
Che cos'è neurofibromatosi: una malattia genetica rara
La neurofibromatosi è una patologia ereditaria che colpisce il sistema nervoso e la pelle, caratterizzata dalla formazione di tumori benigni chiamati neurofibromi. Questi tumori possono svilupparsi lungo i nervi periferici e manifestarsi come noduli sulla pelle. La malattia si presenta in due forme principali:
Neurofibromatosi di tipo 1 (NF1): nota anche come malattia di von Recklinghausen, è la forma più comune, con un'incidenza di circa 1 su 3.000 nati. I segni distintivi includono macchie cutanee color caffellatte, lentiggini in aree non esposte al sole e noduli di Lisch sull'iride. In alcuni casi, possono manifestarsi complicanze neurologiche e scheletriche.
Neurofibromatosi di tipo 2 (NF2): meno frequente, con un'incidenza di circa 1 su 330.000 nati, si caratterizza per la presenza di schwannomi vestibolari bilaterali, che possono causare perdita dell'udito e problemi di equilibrio. Possono inoltre svilupparsi altri tumori del sistema nervoso centrale, come meningiomi.
Entrambe le forme sono trasmesse con modalità autosomica dominante, il che significa che un genitore affetto ha una probabilità del 50% di trasmettere la malattia ai propri figli. Attualmente, non esiste una cura definitiva per la neurofibromatosi; il trattamento si concentra sulla gestione dei sintomi e delle complicanze attraverso un approccio multidisciplinare.
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