In Italia sono oltre mezzo milione le persone che soffrono di epilessia e la strada verso una piena inclusione sociale è, denunciano le associazioni, ancora lunga mentre la lotta allo stigma e alle discriminazioni è quotidiana, in attesa che venga approvata una legge a tutela di questi pazienti. Per questo, in occasione della Giornata internazionale sull'epilessia che si celebra il 10 febbraio, l’Associazione Italiana contro l'Epilessia (AICE) lancia un appello ai ministri della Salute e della Disabilità, Orazio Schillaci e Alessandra Locatelli, e al sottosegretario all’Economia Federico Freni: consegnare al più presto la relazione tecnica richiesta lo scorso giugno dal Senato per poter procedere alla approvazione del Disegno di Legge 898, promosso da AICE e presentato dalla senatrice Licia Ronzulli (FI), per la «piena cittadinanza delle persone con epilessia».
Una legge a tutela delle persone con epilessia
Entro il 2031, infatti, anche l’Italia dovrà dotarsi di una legge a tutela delle persone con epilessia, come prevede il Piano d'Azione Globale Intersettoriale per l'Epilessia e gli altri Disturbi Neurologici (IGAP), ratificato nel 2022 dall'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). Questo strumento internazionale impone ai Paesi membri di adottare misure efficaci per garantire la diagnosi tempestiva, l'accesso alle cure e la protezione dei diritti di chi soffre di questa patologia.
Cos'è l'epilessia?
Secondo l'Istituto Superiore di Sanità (ISS), l'epilessia è un disturbo neurologico cronico che colpisce milioni di persone in tutto il mondo. Si caratterizza per il ripetersi di crisi epilettiche, eventi di breve durata che possono manifestarsi con alterazione dello stato di coscienza e/o movimenti involontari. Le crisi possono essere parziali, se riguardano solo una parte del corpo, o generalizzate, quando coinvolgono tutto l'organismo causando perdita di coscienza.
L'epilessia può essere primaria, quando non presenta cause evidenti, o secondaria, se associata a lesioni cerebrali dovute a traumi, infezioni o anomalie congenite. Avere una singola crisi epilettica non significa soffrire di epilessia: la diagnosi richiede la ripetizione di episodi non provocati da altre condizioni mediche.
Numeri e impatto dell'epilessia
Attualmente, si stima che 50 milioni di persone convivano con l'epilessia a livello globale. In Italia, il numero di nuovi casi ogni anno varia tra 30 e 50 ogni 100.000 abitanti, con un'incidenza più alta nei bambini e negli anziani. Le persone con epilessia spesso affrontano difficoltà nell'accesso al lavoro, restrizioni alla guida e pregiudizi sociali che ne limitano la piena partecipazione alla vita quotidiana.
Verso una società più inclusiva
Nonostante i progressi nella ricerca e nelle terapie, la stigmatizzazione resta una delle principali barriere per chi soffre di epilessia. Il Disegno di Legge 898 rappresenta un passo fondamentale per garantire il riconoscimento dei diritti di queste persone e migliorare la loro qualità di vita.
L'AICE invita le istituzioni ad accelerare l'iter legislativo per offrire a chi vive con l'epilessia le stesse opportunità di tutti gli altri cittadini, eliminando discriminazioni e garantendo un accesso equo ai servizi sanitari e sociali.
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