ROMA (ITALPRESS) - L'emergenza sanitaria Covid-19 sta avendo un impatto significativo sulla gestione dei pazienti affetti da malattie rare in Italia. L'attenzione si è finora concentrata soprattutto sulle patologie più diffuse come quelle oncologiche non rare, cardiometaboliche e respiratorie, che hanno visto un calo significativo delle diagnosi e dei trattamenti, ma anche nell'area delle patologie rare si rileva una contrazione dell'accesso alle cure.
In occasione della giornata mondiale delle patologie rare, IQVIA - il provider globale di dati, analisi, consulenza e tecnologie innovative in ambito farmaceutico -, con il contributo non condizionante di Farmindustria, ha realizzato uno studio per monitorare l'impatto della pandemia sull'accesso alle diagnosi e alle cure con un focus sulle patologie rare. Per realizzare lo studio sono state selezionate alcune malattie rare rappresentative delle principali aree (oncologica, metabolica, neurologica, oftalmica ed ematologica): leucemia mieloide acuta, atrofia muscolare spinale, malattia di Fabry, neuropatia ottica di Leber, morbo di Gaucher, glicogenosi, mucopolisaccaridosi e, infine, emofilia A e B.
Lo studio si basa sull'analisi delle tendenze dei volumi dei trattamenti e dell'analisi dei dati di real world estratti dai panel IQVIA di medici di medicina generale e specialisti.
Per quanto riguarda la leucemia mieloide acuta, nel 2020 si è osservato un calo significativo rispetto all'anno precedente delle nuove diagnosi (-9%) dei nuovi trattamenti (-6%) ,e dei trapianti (-16%): la forte contrazione di diagnosi e cure osservata durante i primi mesi dell'anno non è stata recuperata nella seconda parte dell'anno.
Anche nell'area delle malattie rare di natura metabolica, neurologica e oftalmica si è rilevata una contrazione delle cure particolarmente significativa nei mesi del lockdown primaverile (-12%), in assoluta controtendenza rispetto ai trend di crescita osservati nei mesi precedenti. Il parziale recupero nel secondo semestre dell'anno (+ 6%) non ha compensato le perdite dell'anno.
Ancora più significativa la contrazione dei trattamenti in area emofilia, dove si registra una contrazione dei trattamenti del 14% rispetto all'anno precedente.
Complessivamente le analisi mostrano come il timore dei pazienti di accedere ai centri ospedalieri, la chiusura temporanea di ambulatori e laboratori per le analisi genetiche, la sospensione temporanea delle campagne di screening abbiano determinato, nei primi mesi della pandemia, un ritardo delle diagnosi e dell'accesso dei pazienti alle visite.
Nella seconda parte dell'anno questi ritardi sono stati parzialmente recuperati. Infatti, i centri per le malattie rare hanno ripreso il contatto con i pazienti soprattutto a distanza e, in molti casi, trasferito i trattamenti dall'ospedale al domicilio del paziente. Questo è stato possibile grazie anche all'impegno delle Istituzioni (Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità e AIFA) che hanno permesso questa nuova modalità. In questo contesto le aziende farmaceutiche si sono adoperate per supportare i Centri con servizi e iniziative per garantire la continuità della cura attraverso le terapie a domicilio e il follow-up a distanza.
"Il Covid-19 ha avuto un impatto drammatico sull'accesso alle cure per i pazienti, anche quelli affetti da malattie rare. E' fondamentale evitare il ritardo diagnostico e favorire la continuità di cura a tutti i pazienti, con particolare attenzione ai pazienti più fragili. La speranza è che si possa continuare sulla strada intrapresa della telemedicina e dell'assistenza domiciliare, anche con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita di pazienti con patologie così gravi e complesse", afferma Sergio Liberatore, amministratore delegato di IQVIA, mentre Massimo Scaccabarozzi, presidente di Farmindustria, ha sottolineato: "La collaborazione durante la pandemia tra imprese del farmaco, Istituzioni e altri attori della salute ha permesso alle aziende di mettere in campo alcune misure, come il Patient Support Program e l'home therapy. Misure rivolte ai pazienti con malattie rare per favorire l'aderenza alla terapia e l'accesso al farmaco. E rendendo anche più semplice, con un supporto concreto, le attività dei caregiver. Una partnership che rappresenta un modello virtuoso e che ci auguriamo possa diventare strutturale".
(ITALPRESS).