Malattie rare, occhi puntati sull'assistenza dei pazienti: "Vanno valorizzati"

"Le malattie rare fortunatamente non sono più così rare ma spesso i pazienti restano isolati". Parla Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma a margine della cerimonia di conferimento del Premio Omar, assegnato dal’Osservatorio sulle Malattie rare proprio per premiare chi fa comunicazione su questa delicata tematica. "I pazienti rari ancora però devono fare i conti con i ritardi nella diagnosi, con la difficoltà a trovare qualcuno che fornisca le giuste informazioni. Eppure questi pazienti vanno valorizzati e non assistiti semplicemente a livello medico".