Giovedì, 01 Dicembre 2022
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LA STORIA

I figli diventeranno ciechi, i genitori li portano in giro per il mondo per vedere più cose possibili

Non le farò vedere la foto di un elefante su un libro, la porterò a vedere un elefante vero per riempire la sua memoria con le immagini più belle possibili». Questa è la missione di una coppia di genitori canadesi che ha deciso di compiere un viaggio attorno al mondo prima che tre dei loro quattro figli non ci vedano più a causa di una rara malattia genetica. La straordinaria e commovente avventura di Edith Lemay e Sebastien Pelletier, sposati da 12 anni, ha cominciato a prendere forma quando la loro figlia maggiore, Mia, ha iniziato ad avere problemi di vista. La piccola aveva solo tre anni e qualche tempo dopo è arrivata la drammatica diagnosi: la bambina era malata di retinite pigmentosa, un raro disturbo genetico che causa la perdita della vista. Mamma e papà nel frattempo si erano accorti che anche altri due figli più piccoli, Colin, che ora ha 7 anni, e Laurent, che ne ha 5, avevano gli stessi sintomi. I loro timori sono stati confermati nel 2019, quando è arrivata una diagnosi identica a quella di Mia. La malattia ha risparmiato solo Leo, che ora ha 9 anni. «Non c'è niente che possiamo fare», ha raccontato Lemay alla Cnn, spiegando che al momento non ci sono cure o trattamenti efficaci per rallentare la progressione della retinite pigmentosa. «Non sappiamo quanto veloce avanzerà, ma ci aspettiamo che i nostri figli diventeranno completamente ciechi entro la mezza età», ha aggiunto.

La specialista che visitò Mia suggerì alla coppia di farle assorbire il maggior numero di ricordi visivi possibili. A quel punto Lemay capì che c'era un solo modo per aiutare i suoi tre bambini e così lei e suo marito hanno cominciato a progettare un viaggio di un anno intorno al mondo con i loro figli, mettendo da parte i risparmi. Grazie anche alla vendita dell’azienda per la quale lavorava Sebastien, e di cui deteneva alcune azioni, sono riusciti ad accumulare un bel gruzzolo. «Dopo la diagnosi avevamo un senso di urgenza», ha detto il padre. «Non c'è niente di meglio che viaggiare. Non solo per i paesaggi, ma anche per le diverse culture e persone che si incontrano». Purtroppo la pandemia di Covid li ha costretti a posticipare la loro impresa. Il piano originario prevedeva la partenza a luglio 2020 e tappe in Russia e Cina ma quando lo scorso marzo la numerosa famiglia è riuscita finalmente a partire da Montreal, non aveva un itinerario preciso. La prima tappa è stata la Namibia, tra elefanti, zebre e giraffe. Quindi Zambia e Tanzania, prima di volare in Turchia, in Mongolia e in Indonesia. Con sé hanno portato una lista dei desideri dei bambini: Mia ad esempio voleva andare a cavallo, mentre Laurent agognava bere un succo sul dorso di un cammello. La speranza dei genitori, che hanno documentato il loro viaggio incredibile su Facebook e Instagram, è non solo che i figli immagazzinino ricordi ma diventino più forti per riuscire, in futuro, a convivere con la malattia. E capiscano anche «quanto siano fortunati ad avere acqua potabile e libri colorati per andare a scuola tutti i giorni, nonostante tutto».

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